Behandelingen

 

 Wat is de beste behandeling?

Wat Autisme Centraal voorstelt, is geen behandeling van autisme, maar een beschrijving van de basisprincipes van een opvoeding, begeleiding die aangepast is aan het autisme van een persoon of kind. Omdat opvoeden communiceren is (iemand wegwijs maken in de wereld, zaken uitleggen, opdrachten geven, situaties verduidelijken is allemaal communicatie!), geven we vooral adviezen voor een aan autisme aangepaste communicatie: een concrete en visuele communicatie. Voor we dat doen, presenteren we eerst een overzicht van de verschillende behandelmogelijkheden voor autisme, hun mogelijkheden en beperkingen. De lijst van therapieën en behandelingen voor autisme is eindeloos. Het is onmogelijk ze allemaal te beschrijven en te evalueren. Elk jaar komen er weer nieuwe behandelingen op de markt en verdwijnen er.

Wat we wel kunnen, is een kader aanreiken waarmee je kritisch kunt oordelen over het aanbod van behandelingen en therapieën. Het kader dat we binnen Autisme Centraal ontwikkelden (het kennis- en expertisecentrum rond autisme), noemen we de AutismeCentraalMethodiek. Een methodiek is ruimer dan een methode. Een methodiek geeft een aantal basisprincipes weer. Zo telt de AutismeCentraalMethodiek er zes. Om deze makkelijk te kunnen onthouden koppelen we ze aan de eerste zes letters van het alfabet. Het ABCDEF van autisme, zeg maar.

 

AUTISTISCH DENKEN

Je kunt autisme bekijken op gedragsniveau (wat doet iemand met autisme nu wel en niet), maar je kunt ook proberen te kijken naar de achterliggende reden van dat soms vreemde gedrag. En die reden vinden we in de andere denkstijl van mensen met autisme. Een goed begrijpen van autistisch denken zou dus aan de grondslag moeten liggen van eender welke behandeling of therapie. Wat je ook gaat doen met kinderen met autisme, het moet in overeenstemming zijn en aangepast aan die specifieke denkstijl. Dit betekent concreet dat behandelingen die een ander verklaringsmodel geven dan het internationaal en wetenschappelijk aanvaarde met de grootste voorzichtigheid benaderd moeten worden. Niet alleen leveren ze mogelijk geen effect op, ze kunnen ook nadelig zijn voor de persoon met autisme

 

BASISRUST

Zich veilig voelen is een essentieel onderdeel van levenskwaliteit. We trachten dan ook in eerste instantie voor een veilige en overzichtelijke wereld te zorgen, een wereld die rust geeft. Enkel vanuit deze basisrust kan iemand openstaan voor zijn omgeving en ook nieuwe vaardigheden leren. Die basisrust creëer je door de omgeving te verhelderen (zie het volgende punt) en door een aangepast aanbod aan activiteiten te bieden. Activiteiten die zorgen voor ontspanning. Basisrust kun je ook bieden door je verwachtingen naar de persoon met autisme niet te hoog te leggen. Uiteraard willen we allemaal dat onze kinderen het beste van zichzelf geven. Maar kinderen en mensen met autisme doen al een enorme inspanning om de wereld om zich heen te begrijpen en om tegemoet te komen aan onze voor hen soms onbegrijpelijke wensen en verlangens. Onze verwachtingen lager leggen vergt een aanvaarden van het autisme. Een autisme dat we niet kunnen wegnemen. En dat is niet makkelijk. Vaak worden we bij elke levensfase (kleuterklas, lagere school, middelbaar, eventueel verder studeren, zelfstandig gaan wonen…) weer met onze neus op de feiten gedrukt en moeten we weer die oefening voor onszelf doen om de verwachtingen niet te hoog te leggen. Zonder deze basisrust is er geen levenskwaliteit, maar ook geen mogelijkheid om zich verder te ontwikkelen of om nieuwe vaardigheden te leren.

 

CONCRETE COMMUNICATIE

Om die basisrust te creëren is een aanpassing van de omgeving dus erg belangrijk. Een kind met rekent erop dat de omgeving duidelijk, voorspelbaar en helder is en dat wij er de samenhang in aanbrengen die het zelf niet kan zien. ‘Verheldering’ is het sleutelwoord in het aanpassen van de omgeving. Dikwijls is te lezen dat mensen, kinderen met autisme structuur nodig hebben of een gestructureerde opvoeding. We verkiezen evenwel het woord ‘verheldering’ (of verduidelijking) boven het vaker genoemde structuur, omdat daarmee veel beter de specifieke nood van mensen met autisme wordt weergegeven (kinderen met ADHD hebben bijvoorbeeld ook structuur nodig). Bovendien wordt hiermee het misverstand vermeden dat zegt dat je met autistische mensen het best alles op hetzelfde moment, op dezelfde plaats en in dezelfde volgorde doet. Wat we bedoelen met verheldering is dat voorwerpen, situaties, personen en handelingen zo duidelijk worden gemaakt dat iemand met autisme moeiteloos zijn weg kan vinden in allerlei dagelijkse situaties en activiteiten zoals eten, wassen, vrije tijd, contact met anderen en naar school of werk gaan. Verhelderen betekent dat je die zaken die iemand met autisme niet, moeilijk of anders begrijpt, gaat verduidelijken via concrete communicatie, zoals: Wat gaat er gebeuren? Wat mag of moet ik doen? Hoe doe ik iets? Wat is gepast gedrag in een bepaalde situatie? Hoe houd ik mezelf bezig zonder anderen te storen? Abstracte begrippen zoals ruimte, tijd en sociale regels worden zo concreet gemaakt dat de persoon met autisme geen verbeelding nodig heeft om de betekenissen ervan te vatten. Voorbeelden van concrete communicatie zijn: tijdsplannen, stappenplannen, aangepast leer- en spelmateriaal, activiteiten met een duidelijk begin en einde (zogenaamde gesloten activiteiten), zandlopers of andere timers, keuzeborden voor de vrije tijd en sociale leerverhalen voor het verhelderen van gewenst sociaal gedrag.

In het boek Autisme en Tijdsbesef (Tijd verhelderen met het 10 stappenplan) van Steven Degrieck kan je hier meer over lezen.

 

DUBBELSPOOR

Autisme is dan wel een stoornis, maar dat betekent niet dat het in alle situaties beperkingen of negatieve effecten veroorzaakt. (Meer over het onderscheid tussen een stoornis en een handicap in het boek Autisme is niet blauw, Smurfen wel van Peter Vermeulen). Die beperkingen zijn geen rechtstreeks gevolg van de stoornis, wel van de combinatie omgeving + stoornis. De stoornis autisme is tot op heden niet te genezen, ondanks de beloftes die je soms kunt lezen in boeken en vooral op websites. Iemand met autisme zal altijd autisme hebben. Dat is misschien hard om te lezen, maar je vecht beter niet tegen windmolens. Er zullen altijd autistische reacties en gedragingen blijven. Wetenschappelijk onderzoek waarbij kinderen met autisme gevolgd werden tot in de volwassenheid, heeft aangetoond dat de autismekenmerken niet verdwijnen.

Maar er is ook goed nieuws. Datzelfde onderzoek heeft aangetoond dat de negatieve effecten van autisme en de beperkingen die eruit voortvloeien sterk verminderd kunnen worden, op voorwaarde van een aangepaste stimulering en een aangepaste omgeving. Met andere woorden: we kunnen de stoornis niet wegnemen, maar wel de beperkingen en de handicap verminderen. Volwassenen met autisme die succes hebben in het leven, zoals Temple Grandin, zijn niet minder autistisch dan toen ze kind waren. Wel hebben ze allerlei overlevingsvaardigheden en trucjes aangeleerd om de beperkingen van autisme te omzeilen of te overwinnen. En ze hebben het geluk gehad van een omgeving die door allerlei aanpassingen en hulpmiddelen eveneens de negatieve gevolgen van hun autisme beperkte. Omdat de handicap van autisme het gevolg is van zowel de stoornis als de omgeving, betekent het aanpakken van autisme dubbel werk: zowel de omgeving als het kind veranderen. Veel behandelingen en therapieën zijn uitsluitend gericht op het veranderen van het kind: ze proberen de autistische gedragingen te verminderen en andere, meer aangepaste gedragingen aan te leren. Op zich is daar niets op tegen, maar het legt wel alle druk op de persoon met autisme en het maakt de persoon met autisme alleen verantwoordelijk voor de moeilijkheden. Echt fair is dat niet: de zwakkere moet zich aanpassen aan de sterkere. Vergeet ook niet dat mensen met autisme zich al harder moeten inspannen dan mensen zonder autisme om te overleven. Daarom pleiten we in eerste instantie om de omgeving aan te passen. Een autismevriendelijke omgeving zorgt ervoor dat iemand met autisme minder stress heeft, minder in de war is, minder angstig is en zich beter in zijn vel voelt zitten (de eerder omschreven basisrust). Dit zijn de voorwaarden waaraan moet worden voldaan opdat iemand met autisme openstaat voor het aanleren van nieuwe vaardigheden en gedrag. Niemand, ook geen kind met autisme, leert bij in stressvolle en verwarrende omstandigheden. Een aangepast opvoedingsklimaat bevordert de ontwikkeling. Dus: eerst de omgeving veranderen, dan pas het kind. Maar elk kind met autisme kan ook vaardigheden leren. Normaal begaafde kinderen met autisme hebben een even groot leerpotentieel als niet-autistische kinderen. Ook kinderen met autisme en een ernstige verstandelijke beperking kunnen heel wat leren, al zal er natuurlijk een grens op zitten door de verstandelijke beperking. Dus naast werken aan een aangepaste omgeving gaan we ook het spoor van het aanleren van vaardigheden volgen. Beide sporen zijn belangrijk. Ook bij het aanleren van nieuwe vaardigheden gebruiken we uiteraard veel concrete communicatie om de gewenste vaardigheden te verhelderen.

 

EIGENHEID

Er bestaat niet één methode om alle kinderen met autisme te helpen. Er is niet zoiets als de beste manier om de omgeving te verhelderen en om nieuwe vaardigheden aan te leren. Er zijn zo veel verschillende manieren waarop autisme zich manifesteert. En niet alleen het autisme is verschillend bij verschillende mensen, ook hun verstandelijke vermogens (IQ) kunnen erg uiteenlopen. Daarnaast heeft iedereen ook een eigen voorgeschiedenis die mee een aantal zaken bepaalt. Dat betekent dat we altijd moeten vertrekken vanuit de eigenheid van iemand. Wat zijn iemand zijn sterke en minder sterke kanten? Wat zijn iemand zijn interesses? Hoe leert iemand het best? Telkens opnieuw moeten we de algemene principes van een methode of methodiek aanpassen aan de individuele persoon met autisme. Wees dus voorzichtig met methodes die pretenderen om dé manier in huis te hebben om autisme te behandelen en waarbij het programma al op voorhand vastligt en op dezelfde wijze wordt aangeboden of doorlopen bij alle kinderen met autisme. Ze hebben vaak een grote aantrekkingskracht omdat ze helder en overzichtelijk zijn, maar doordat ze te weinig rekening houden met de verschillen tussen kinderen met autisme gaan ze soms hun doel voorbij.

 

FUNCTIONALITEIT

Leren en vaardigheden verwerven kosten vaak al een grotere inspanning bij kinderen met autisme. We moeten er dan ook voor zorgen dat wat we hun aanleren ook echt helpt in het dagelijkse leven. Dat het hen wapent voor een zelfstandiger en kwaliteitsvoller leven. Bij jongere kinderen en kinderen met een verstandelijke beperking ligt de nadruk op het aanleren van dagelijkse functionele, vooral communicatieve vaardigheden (zoals hulp leren vragen, om voedsel of drank leren vragen, kiezen) en vaardigheden die de zelfredzaamheid verhogen (eten, aankleden, zindelijkheid). Hierbij wordt gebruikgemaakt van gedragsprincipes (het uitlokken en belonen van het gewenste gedrag), maar ook van hulpmiddelen en aanpassingen die het gewenste gedrag gemakkelijker maken voor het kind (bijvoorbeeld hulp leren vragen door middel van een kaartje of voorwerp, schoenen met klittenband in plaats van veters). Omdat sommige kinderen met autisme wat minder gevoelig zijn voor sociale beloningen (een glimlach, ‘bravo’ en ‘goed gedaan!’), kan het belangrijk zijn om extra beloningen in te schakelen, zoals het aanbieden van een favoriete activiteit na de inspanning. Zoals echter voor elk ander kind geldt, zijn ook bij kinderen met autisme succeservaringen de belangrijkste bron van motivatie voor het aanleren van nieuw gedrag. Wil je iemand met autisme succes laten hebben bij het aanleren van nieuwe vaardigheden (en daardoor heb je als ouder of beroepskracht zelf ook succes, natuurlijk), leg dan de lat niet te hoog voor de persoon met autisme. Deel moeilijke activiteiten op in kleine stukjes en begin met de gemakkelijkste stap. We vergeten doorgaans dat wat we één handeling noemen uit heel veel deelstappen bestaat. Wil je een kind leren om zijn broek zelfstandig aan te trekken, help hem dan bij alle stappen behalve het omhoogtrekken van de broek vanaf de knieën tot de heup. Dat is de gemakkelijkste stap in het aantrekken van een broek en de kans is groot dat het kind dit snel zelf kan, waardoor je sneller kunt belonen. Gebruik ook de voorkeuren en interesses van het kind, zelfs al zijn het autistische interesses, als motivatie. Als je een kind met autisme iets wilt leren vragen, zal het dat sneller leren voor zijn favoriete drankje dan voor iets wat het niet graag heeft. Bij oudere kinderen en kinderen met betere verstandelijke mogelijkheden komt er naast de functionele alledaagse handelingen ook nadruk te liggen op cognitieve vaardigheden, vooral sociaal-cognitieve en probleemoplossende vaardigheden. Denk daarbij aan leren herkennen en benoemen van gevoelens, het zelfstandig aanpakken van huiswerk of het leren omgaan met frustraties. Ook hierbij worden het best compenserende hulpmiddelen ingeschakeld, zoals stappenplannen of sociale leerverhalen, die kinderen met autisme op een heel concrete manier sociale situaties en het daarin gewenste gedrag verduidelijken.

Voor meer info over de AutismeCentraalMethodiek klik hier.

 

 SuccestherapieŽn: Mag ik alles geloven wat ze beloven?

Er zijn heel wat specifieke autismebehandelingen en zogenaamde therapieën voor autisme op de markt. Ze zijn vooral te vinden op het internet. Af en toe halen bepaalde behandelingen ook de media. Naast de meer traditionele en ‘reguliere’ behandelingen, zoals logopedie, kinesitherapie, speltraining en socialevaardigheidstraining, zijn er heel wat zogenaamde alternatieve therapieën op de markt. Ze zijn meestal gebaseerd op een oorzakelijke theorie van autisme die niet of onvoldoende bewezen is. Deze therapieën beloven nogal eens genezing en als ze dat niet doen, pakken ze zeker uit met spectaculaire beloftes. Die worden doorgaans gestaafd met succesverhalen in boeken, artikelen of getuigenissen op het internet: kinderen met autisme zouden na de behandeling hun autisme overwonnen hebben, een normaal of hoog IQ bereiken, naar het gewoon onderwijs gaan, vrienden hebben, geen gedragsmoeilijkheden meer vertonen, spectaculaire vooruitgang boeken of zelfs ‘normaal’ worden en een succesvolle levenscarrière hebben. Soms wordt zelfs letterlijk het woord ‘mirakel’ gebruikt. Het is moeilijk om niet geraakt te worden door sommige van de verhalen. Zelfs al weet je als ouder dat autisme niet te genezen is, je blijft hopen op een mirakel of ten minste een happy end. Alternatieve therapieën spelen handig in op die hoop. De meeste van deze alternatieve therapieën kunnen evenwel geen wetenschappelijke bewijzen aanleveren voor de effecten die ze claimen. Van de weinige behandelingen die wetenschappelijk onderzocht zijn, blijken de daad-werkelijke resultaten veel minder rooskleurig dan de beloftes die gedaan worden. Van sommige behandelingen is zelfs vastgesteld dat ze ronduit geen enkel effect hebben, van andere zijn daarenboven gevaarlijke neveneffecten aangetoond. Wat in elk geval zeker is, is dat geen enkele behandeling een positief effect heeft bij alle kinderen met autisme. Evenmin is het zo dat een behandeling die succes heeft bij één of enkele kinderen met autisme, daarom meteen ook goed is voor andere kinderen. Sommige behandelingen zullen een effect hebben bij sommige kinderen, maar niet bij andere. Zo zijn er behandelingen die een dermate grote druk leggen op het kind dat het er oververmoeid, depressief of agressief van kan worden. Van bepaalde diëten is bekend dat ze tot ernstige voedingstekorten kunnen leiden en bepaalde vitaminepreparaten kunnen leiden tot een vergiftiging. Het argument ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ is inzake autismebehandelingen geen goede raadgever!

Wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van een behandeling is moeilijk en duur en daarom erg schaars. Er is dringend nood aan meer wetenschappelijk onderzoek van de behandelingen voor autisme. Het ontbreken van controle en toezicht op dergelijke behandelingen is een beetje bizar. Voor ongeveer elk product dat je in de supermarkt kunt kopen, van tandpasta tot margarine, zijn er tientallen regels en criteria inzake hygiëne, veiligheid of doseringen. De ingrediënten moeten volgens nauwgezette regels vermeld worden. Op allerlei producten moeten waarschuwingen staan. Er bestaan controlecommissies van de overheid en consumentenorganisaties voeren ook uitgebreide tests uit op zowat alles wat je kunt kopen. Als het echter om behandelingen van kinderen met problemen gaat, ontbreekt elk toezicht, elke controle of evaluatie. Om het even wie kan een bedrijfje, centrum of bureau oprichten en de eerste de beste behandeling voor autisme aanbieden. Het is, gezien de bedragen die ouders voor sommige behandelingen moeten betalen, een erg lucratieve business geworden. Zeker sinds de invoering door de overheid van persoonsgebonden budgetten, waarmee je als ouder of als persoon met een handicap vrij behandelingen en zorg kunt inkopen. Het is niet toevallig dat een aantal dure behandelingen die twintig jaar geleden al gepromoot werden maar daarna minder succes hadden (zoals dolfijntherapie en Son-Rise) recentelijk weer de kop opstaken. De weinige effectstudies van autismebehandelingen hebben wel alvast een paar richtlijnen voortgebracht. De kans op positieve effecten van een behandeling vergroot naarmate:

  • De behandeling gebaseerd is op een uitgebreid onderzoek van de noden, beperkingen en mogelijkheden van het kind en zich daar ook aan aanpast; dit noemen we geïndividualiseerde programma’s
  • De behandeling de ouders actief betrekt bij het bepalen van de doelstellingen en het evalueren ervan
  • De behandeling niet alleen mikt op het verminderen van autisme maar vooral op het aanleren van vaardigheden
  • De behandeling ingebed wordt in een klimaat van voorspelbaarheid en duidelijkheid voor het kind.

Als ouder kijk je het best ook niet alleen naar de effecten die beloofd worden bij het kind, maar eveneens naar allerlei neveneffecten op jezelf, de rest van het gezin en je financiën. Bepaalde programma’s voor vroegbehandeling van autisme vereisen dat de ouder of iemand anders veertig uur per week intensief werkt met het kind. Dit betekent een hele belasting voor het gezinsleven! (Overigens heeft onderzoek aangetoond dat dezelfde effecten bereikt kunnen worden met slechts twintig uur. De veertig uur zijn evenwel financieel interessanter voor de aanbieders van dergelijke programma’s.) Bepaalde behandelingen zijn ook erg duur en soms kan een goedkoper en zelfs leuker alternatief misschien hetzelfde effect hebben. Je kunt in het zwembad in de buurt ook intensief bezig zijn met jouw kind, ook zonder dolfijnen. Gewoon wat vaker vette vis op het menu is goedkoper dan sommige pakketten met visolie. En samen met jouw kind fietsen of sporten, zorgt eveneens voor de nodige productie van bepaalde stoffen in de hersenen die helpen om spanning, stress en agressie tegen te gaan. Het is gebleken dat het effect van de meeste behandelingen weinig of niets te maken heeft met de specifieke methode die wordt gebruikt, maar alles met het feit dat je bezig bent met het kind en hem stimuleert. Een gouden raad inzake alternatieve therapieën: geloof niet alles wat ze beloven! Informeer je grondig vooraleer je ingaat op een bepaalde behandeling of therapie. Hieronder staat een lijst met vragen die je kunt stellen. Krijg je geen antwoord op bepaalde vragen, wimpelt men jouw vragen weg met de boodschap dat je moet vertrouwen op de effectiviteit van de behandeling omdat die anders geen effect heeft of krijg je een onvolledig of onbevredigend antwoord, ga dan niet in op de behandeling.

 

Dolfijntherapie is een van de vele controversiële therapieën in verband met autisme. Controversieel, want er is geen enkel wetenschappelijk bewijs voor een gunstig effect op autisme. In de jaren 90 heeft een Vlaamse voorziening voor kinderen met autisme een experiment uitgevoerd met dolfijnen uit het dolfinarium van Brugge. Daaruit bleken kinderen met autisme die in contact kwamen met de dolfijnen in vergelijking met een controlegroep geen vooruitgang te boeken. Sommige kinderen vonden het zelfs niet fijn (koud water, vreemde akoestiek in het dolfinarium, geen interesse voor de dolfijnen), ze vertoonden zelfs meer stress en het is nog maar de vraag of de dolfijnen het zelf ook zo leuk vonden. Sommige kinderen schenen het wel aangenaam te vinden, en als dusdanig kan de activiteit ontspannend werken, maar dit effect bereik je eveneens met om het even welke andere aan autisme aangepaste vrijetijdsactiviteit. Er zijn bijvoorbeeld kinderen met autisme die graag paard rijden en zoiets is makkelijker te organiseren dan een activiteit met dolfijnen. Sommige kinderen met autisme houden van dieren (en dan kan een huisdier zinvol zijn), andere helemaal niet of ze weten niet hoe om te gaan met een huisdier, wat kwalijke gevolgen kan hebben voor de levenskwaliteit van het huisdier.

 

Vragen staat vrij:

  • Is de behandeling gebaseerd op een degelijke kennis van autisme?
  • Wordt de ‘theorie’ achter de behandeling ondersteund door wetenschappelijk onderzoek?
  • Welk effect of welke effecten worden beloofd? Zijn de beloftes realistisch of spectaculair?
  • Zijn die effecten wetenschappelijk onderzocht? Waar vind je publicaties over dat onderzoek?
  • Wordt rekening gehouden met het diagnostisch verslag van jouw kind en met jouw informatie over het kind? Wordt eerst onderzoek gedaan bij jouw kind om de behandeling af te stemmen op zijn unieke tekorten en mogelijkheden?
  • Wordt alleen naar de problemen van jouw kind gekeken of houdt men ook rekening met zijn sterke kanten en zo ja, op welke manier?
  • Mag je kind af en toe ook eens autistisch zijn in de behandeling?
  • Geeft men duidelijk aan bij welke kinderen de behandeling effect heeft en bij welke niet? En waarom? (Als wordt gezegd dat het bij alle kinderen werkt, vraag dan zelfs niet meer door! Ga zeker niet in op het aanbod.)
  • Krijg je op voorhand een gedetailleerde beschrijving van de behandeling? Wat gaat men doen met jouw kind? Hoe vaak? Hoelang? Hoe?
  • Is men bereid samen te werken met andere professionelen die reeds met jouw kind werken? (Wees erg op je hoede als je gevraagd wordt alle lopende behandelingen stop te zetten!)
  • Wat is jouw rol als ouder? Heb je inspraak in de behandeling?
  • Hoe en wanneer zullen de effecten van de behandeling worden geëvalueerd? Zijn er ook tussentijdse evaluaties? Wanneer? Word je als ouder betrokken in die evaluaties?
  • Wie meet de effecten? Zijn er ook onafhankelijke effectmetingen, dat wil zeggen dat niet de behandelaar maar een extern iemand de effecten controleert?
  • Wordt er ook gekeken naar de effecten in het echte leven? Wordt het kind ook zelfstandiger in een aantal activiteiten of blijft het afhankelijk van de therapeut, behandelaar of methode?
  • Hoeveel kost de behandeling? Is die kostprijs te verantwoorden? En is het prijskaartje in verhouding tot de resultaten die worden beloofd?
  • Welke belasting legt de behandeling op jouw kind en eventueel op andere gezinsleden?

 

 Vragen over medicatie

Wat geldt voor onderwijs en allerlei behandelingen, geldt eveneens voor medicatie: er is geen algemene regel. Medicatie kan nuttig zijn bij bepaalde personen of gedurende bepaalde perioden en totaal overbodig bij anderen of op andere momenten. In ieder geval bestaat er geen ‘medicament voor autisme’ en medicatie leidt niet tot een ‘genezing’ van autisme. Wel kan medicatie bepaalde problemen verminderen die soms voorkomen bij iemand met autisme.

 

Het betreft dan niet zozeer de kenmerkende autistische problemen (in contact, communicatie en verbeelding), maar zogenaamde secundaire problemen zoals agressie, angsten, depressie, dwangmatigheden, zelfverwonding, eetproblemen, slaapproblemen, overbeweeglijkheid en concentratieproblemen. Dat betekent niet dat medicatie de eerste keuze moet zijn als iemand met autisme een of meerdere van deze problemen heeft. Veel van deze problemen kunnen het best verholpen worden door aanpassingen in de omgeving, een meer doorgedreven autismebenadering en het verhogen van voorspelbaarheid, rust en regelmaat.

 

Soms volstaat een pedagogische aanpak niet of slaat deze niet aan, omdat de persoon zo opgeslorpt wordt door deze problemen dat het onvoldoende open kan staan voor allerlei opvoedkundige maatregelen en tussenkomsten. Er bestaat geen autismespecifieke medicatie. De medicijnen die voorgeschreven worden aan kinderen, jongeren en volwassenen met autisme zijn de medicijnen die eveneens gebruikt worden voor dezelfde problemen bij andere stoornissen en aandoeningen. De bij autisme meest gebruikte geneesmiddelen zijn:

 

  • Bij gedragsproblemen zoals agressie, zelfverwonding, tics: middelen tegen psychose, de zogenaamde antipsychotica, vooral de nieuwere zogenaamde atypische antipsychotica, zoals risperidone (Risperdal®) of aripiprazol (Abilify®).
  • Bij depressie, angsten en overmatig rigide en dwangmatig gedrag: antidepressiva, vooral de zogenaamde selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI’s) zoals fluoxetine (Prozac®), fluvoxamine (Fevarin®) en sertraline (Zoloft®).
  • Bij hyperactiviteit en aandachts- en concentratieproblemen: de middelen die eveneens gebruikt worden bij ADHD, vooral de stimulantia zoals methylfenidaat (Rilatine/Ritalin® of Concerta®), het nieuwe atomoxetine (Strattera®) en soms ook clonidine (Dixarit®).
  • Een aantal mensen met autisme heeft ook epilepsie. Voor hen zijn er de bekende middelen tegen epilepsie, zoals carbamazepine (Tegretol®) en valproïnezuur (Depakine®). Wanneer de arts geneesmiddelen voorstelt, vraag dan naar de effecten én de neveneffecten of bijwerkingen. Hoewel een positieve werking van de bovenstaande middelen aangetoond is in onderzoek, hebben zij – net als elk medicijn – ook nevenwerkingen. Zo zijn bekende nevenwerkingen van de antipsychotica zoals risperidone slaperigheid en gewichtstoename. Lees aandachtig de bijsluiter en houd de effecten van medicatie goed in de gaten, want het is bekend dat personen met autisme soms erg ongewoon kunnen reageren op bepaalde middelen. Soms heeft medicatie bij hen zelfs het omgekeerde effect van wat beoogd wordt. Sommige personen met autisme kunnen bijvoorbeeld juist heel onrustig worden van medicatie die bedoeld is om te kalmeren. Ook de combinatie van medicijnen kan problemen geven. Of het ene geneesmiddel kan de werking van een ander verminderen. De dosis moet heel voorzichtig en individueel bepaald worden. Merkwaardig maar waar: soms heeft een lagere dosis een beter effect dan een hogere dosis. Sommige geneesmiddelen geven pas een effect na enkele weken. Ga zeker niet zelf experimenteren met de dosering. Bij bepaalde medicatie is het niet zonder gevaar als ze plotseling wordt stopgezet. Elke verandering in dosering gebeurt dus het best in overleg met de arts. Regelmatige controle door de arts is eveneens een noodzaak. Probeer een arts te vinden die de literatuur over medicatie bij autisme goed opvolgt, of vraag jouw huidige arts om dat te doen. Houd zelf ook de effecten van medicatie bij de persoon in kwestie bij. Wat allerlei diëten, vitaminekuren (zoals vitamine B6) en voedingssupplementen (de omega 3- en omega 6-vetzuren in visolie) betreft, kunnen we heel kort zijn: er is bij autisme nog onvoldoende onderzoek geweest dat deze rechtvaardigt. Raadpleeg een arts voor je begint te experimenteren met voeding of voedingssupplementen, want dit is niet zonder gevaar.

 

 Gewoon of aangepast onderwijs?

Als een aangepaste omgeving zo belangrijk is, rijst de vraag of gewoon onderwijs wel een goede zaak is voor kinderen met autisme. Hierop is geen algemeen antwoord te geven. Elkeen met autisme is uniek. Sommige kinderen of jongeren met autisme gedijen goed in een gewone klas, al dan niet met extra ondersteuning van bijvoorbeeld een revalidatiecentrum, de thuisbegeleiding of het ondersteuningsnetwerk waar de school gewoon onderwijs bij aangesloten is. Het ondersteuningsnetwerk van de school is niet alleen bedoeld om de leerling met autisme te ondersteunen, maar ook de leerkrachten en andere medewerkers van de school. De ondersteuning wordt geboden door ondersteuners aangesteld in het buitengewoon onderwijs die de nodige expertise hebben voor de gestelde ondersteuningsvraag van de leerling.

Andere kinderen overleven nauwelijks in het gewoon onderwijs of hun gedrag is van die aard dat klasgenoten en leerkracht hen niet overleven. Zij hebben, al dan niet tijdelijk, wél baat bij gespecialiseerd onderwijs, eventueel zelfs onderwijs specifiek voor kinderen met autisme, de zogenaamde autiklas. Of een kind met autisme mee kan in het gewoon onderwijs hangt niet alleen af van zijn gedrag en mogelijkheden, maar eveneens van de bereidheid van de school om specifieke aanpassingen te doen en hun mogelijkheden en beperkingen hierin. Die aanpassingen hoeven niet steeds drastisch te zijn of beperkend voor de andere kinderen. Een aangepaste, concrete stijl van communiceren kan al heel wat problemen voorkomen en het jouw kind gemakkelijker maken om mee te doen met klassikale activiteiten. Niet alleen jouw kind maar ook andere kinderen in de klas zullen daar baat bij hebben. Belangrijk is ook dat de school jouw kind niet ziet als een probleem, maar als een uitdaging en een kans. Er bestaan boeken met informatie en tips voor het omgaan met autistische leerlingen in het gewoon onderwijs zoals Leren met autisme, autistisch denken in de onderwijspraktijk van Kobe Vanroy, en Autisme en normale begaafdheid in het onderwijs van Annemie Mertens, Kobe Vanroy en Peter Vermeulen. Autisme Centraal organiseert vele cursussen waarin leerkrachten en professionelen zich kunnen bijscholen.

 

 Wat is TEACCH?

TEACCH staat voor Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children. TEACCH is in de eerste instantie geen bepaalde behandelingsmethode, maar een staatsprogramma in North Carolina (VS), met een uitgebouwd systeem van hulpverlening: van vroegdiagnose over specifiek onderwijs tot projecten voor wonen en werken van volwassenen met een autismespectrumstoornis. Dat staatsprogramma is evenwel opgebouwd volgens een bepaalde visie op de aanpak van autisme. Peilers van die filosofie zijn: individualiseren, samenwerking met ouders als partners, belonend werken, aangepaste en ondersteunende communicatie, aandacht voor generalisatie van vaardigheden en kennis, evaluatie van en continuïteit in de behandeling, aandacht voor ontwikkelingsperspectieven, integratie en interactie. Deze krachtlijnen liggen aan de basis van wat men in Vlaanderen de educatieve benadering van mensen met autisme noemt. Nogal wat auti-projecten in Vlaanderen (auti-klassen, woon- en werkvoorzieningen) baseren zich op de filosofie van TEACCH voor hun werking, maar gebruiken daarbij ook methoden en technieken uit andere benaderingswijzen van autisme. Omdat TEACCH veeleer een staatsprogramma van voorzieningen dan een bepaalde behandelingsmethode is, is een vergelijking met specifieke behandelingsmethodes voor autisme weinig zinvol. In TEACCH integreert men trouwens diverse methoden en technieken, zoals PECS of gedragsmatige behandelingen.

Uitgebreide informatie over TEACCH is beschikbaar in ons documentatiecentrum.

 

 Waarom netwerken?

Professionele hulpverlening kan heel wat ondersteuning bieden maar is niet zaligmakend. Er zijn grenzen aan wat professionelen kunnen bereiken met iemand met autisme. Een kind met autisme kan dankzij professionele ondersteuning heel wat leren, maar het zal steeds wel een buitenbeentje blijven en dus moeilijker zijn plekje vinden in de maatschappij. Men kan iemand met autisme wel voorbereiden op de maatschappij maar daarom is de maatschappij nog niet voorbereid op mensen met autisme. Professionele ondersteuning rendeert alleen als de maatschappij zich ook openstelt voor mensen met autisme. Bovendien is het aanbod van professionele ondersteuning beperkt: er zijn dikwijls wachtlijsten en niet alles kan aangeboden worden. Men kan een jongere met autisme een aantal sociale vaardigheden aanleren zodat hij gemakkelijker aansluiting vindt bij leeftijdsgenoten in de sportclub, maar vaak gaan de professionelen zelf niet mee naar die sportclub. Bovendien willen mensen met autisme in hun sociale netwerk niet alleen hulpverleners maar ook zogenaamd gewone mensen. Wat zou je ervan denken als jouw contacten beperkt zouden blijven tot opvoeders, pedagogen, therapeuten en artsen? Mensen met autisme hebben ook nood aan vrienden en kennissen in hun nabije omgeving: iemand die met hen wil spelen, sporten of op stap gaan, een speciale buddy die hen ondersteunt bij deelname aan allerlei sociale activiteiten. Allemaal redenen om niet alleen uit te kijken naar professionele ondersteuning, maar ook ‘gewone’ mensen te betrekken bij de ondersteuning van personen met autisme. Ook het natuurlijke sociale netwerk heeft wat te bieden: familie, mensen uit de buurt, vrienden en kennissen.

Werken aan een netwerk heeft verschillende voordelen. Zowel het gezin als het kind raken minder geïsoleerd. Het kind met autisme leert relaties aangaan met ‘gewone’ mensen. De omgeving leert met autisme om te gaan en er meer begrip voor te hebben. Ouders krijgen wat meer tijd voor eigen activiteiten en contacten. Op die manier komen we tot een autismevriendelijke omgeving.

Het zakboekje van Autisme Centraal ’Hier probeert men autismevriendelijk te zijn’ biedt tal van tips hoe de omgeving zich kan aanpassen. Het vraagt energie en tijd om een netwerk uit te bouwen, maar het rendeert. De oudervereniging heeft ervaring met netwerken en ouders ondersteunen bij de uitbouw van een sociaal netwerk voor hun kind.

Enkele voorbeelden:

  • Iemand die dezelfde hobby of interesse heeft als iemand met autisme , bijvoorbeeld treinen, ondersteunt hem bij de deelname aan de activiteiten van een lokale hobbyclub voor modelbouw van treinen.
  • Een alleenstaande die in de buurt van de voorziening woont waar het kind met autisme verblijft, neemt hem regelmatig eens mee voor een wandeling of fietstocht.
  • Een buurvrouw gaat winkelen met een jongere met autisme.
  • Een vrijwilliger gaat elke woensdagmiddag met een autistisch kind uit de buurt zwemmen.
  • Een gepensioneerde die graag met de wagen rijdt, brengt een buurjongen met autisme van en naar school, zodat die gespaard blijft van de lange, drukke rit met het busje van de school voor buitengewoon onderwijs.

 

Contactgegevens van Vlaamse Vereniging Autisme: ouder-en familievereniging: www.autismevlaanderen.be