Voorkomen en oorzaken

 

 Hoe vaak komt autisme voor?

Nog niet zo heel lang geleden werd gedacht dat autisme een redelijk zeldzame stoornis was. In de jaren zestig probeerde men voor het eerst de prevalentie (de mate van voorkomen) van autisme te onderzoeken, meer bepaald in het Engelse graafschap Middlesex. Op basis van die studie, uitgevoerd door Victor Lotter, werd geschat dat de autistische stoornis, zoals omschreven door Leo Kanner, voorkomt bij 5 kinderen op 10.000. Sindsdien is dat cijfer gevoelig gestegen. Zo vermeldde Lorna Wing in 1989 al een prevalentie van 27/10.000 voor kinderen bij wie de triade van stoornissen aanwezig is. Recente studies geven veel hogere cijfers dan oudere studies. Op basis van enkele recente studies neemt men nu aan dat ongeveer één kind op 165 (60 op 10.000 of 0,6%) autisme heeft. En een paar recente studies wijzen zelfs in de richting van bijna 1%. Dat is dus tien tot twintig keer zo veel als dat men pakweg twintig jaar geleden dacht. Concreet betekent dit dat er in Vlaanderen ongeveer 40.000 mensen met autisme zijn en in Nederland ongeveer 100.000.

 

 Is er een epidemie van autisme?

De stelling dat het aantal gevallen van autisme de laatste jaren fors is toegenomen en autisme dus vaker voorkomt, kreeg vooral bijval nadat het Departement van Ontwikkelingsstoornissen in Californië in 1999 een rapport publiceerde waarin stond dat het aantal personen met autisme tussen 1987 en 1998 toegenomen was met 273%. In de VS publiceert het CDC (Centre for Disease Control and Prevention) om de paar jaar nieuwe cijfers over autisme en als je de grafieken van die cijfers op het internet ziet, lijkt het alsof er inderdaad een epidemie is. In 2006 Was er sprake van 1 kind op 110 (iets minder dan 1% dus), in 2008 was dat al 1 op 88 en in 2014 zo maar eventjes 1 op 68 of 1,5% van alle kinderen. Op nauwelijks tien jaar tijd was de prevalentie van autisme zowat verdubbeld! Allerlei groeperingen grijpen die spectaculaire stijging graag aan om een beschuldigende vinger uit te steken naar milieuvervuiling, vaccinaties, additieven in voedingsmiddelen, het gebruik van pesticiden en dergelijke.

Ondertussen is er (gelukkig!) kritiek gekomen op de cijfers van het CDC: hun cijfers zijn niet gebaseerd op diagnoses die het resultaat zijn van gedegen diagnostisch onderzoek, maar op een telling die op zijn zachtst gezegd erg discutabel is. Zo telde men alle kinderen die in klassen voor kinderen met autisme zitten (zonder de diagnoses van die kinderen te checken) of die een of ander therapieprogramma volgen dat oorspronkelijk ontwikkeld is voor kinderen met autisme. En zelfs kinderen waarvan een onderzoeker ‘vermoedde’ dat er eventueel sprake zou kunnen zijn van een of andere vorm van autisme, werden meegeteld. Het lijkt er dus op dat die spectaculaire Amerikaanse cijfers eerder speculatie dan metingen zijn en voorlopig ontbreekt elk wetenschappelijk bewijs voor een prevalentie van 1% of hoger. De toename die men wel wetenschappelijk heeft vastgesteld, hoeft evenwel niet noodzakelijk te betekenen dat er meer mensen met autisme zijn, maar weerspiegelt wel een forse toename in het aantal diagnoses en het aantal mensen met autisme dat een beroep doet op hulpverlening of speciaal onderwijs. Ondanks wilde verhalen over een epidemie en de oorzaken daarvan lijkt er weinig wetenschappelijk bewijs voor de stelling dat de prevalentie van autisme fors gestegen is. Autisme komt niet vaker voor dan vroeger, het wordt wel vaker gediagnosticeerd. De stijging in de cijfers lijkt vooral het gevolg te zijn van:

  • een verbreding van de definities en criteria, waardoor de diagnoses nu ook gesteld worden bij kinderen en jongeren die wat beter begaafd zijn en niet onmiddellijk het klassieke, stereotiepe beeld van autisme vertonen.
  • een betere kennis van autisme bij ouders, leerkrachten, kinderartsen enzovoort, waardoor sneller doorverwezen wordt voor een diagnosestelling.
  • een verbeterde diagnostiek van autisme: er zijn meer diagnostische centra en men kent er autisme beter dan vroeger, waardoor nu niet enkel kinderen een diagnose autisme krijgen die vroeger totaal geen diagnose gehad zouden hebben, maar waardoor eveneens de diagnose gesteld wordt bij kinderen die voorheen verkeerdelijk een andere diagnose gekregen zouden hebben (zoals kinderschizofrenie). Bovendien wordt de diagnose autisme nu ook vaker gesteld bij kinderen bij wie voorheen enkel een medische of genetische diagnose werd gesteld, zoals downsyndroom of fragiel-X.
  • een mogelijk overdiagnosticeren van autisme, en dan vooral van het Aspergersyndroom. Zowel het gebruik als het misbruik van de term autisme zijn recent toegenomen. Waar de term Asperger-syndroom een dikke tien jaar geleden nog nauwelijks bekend was, is het nu haast een huis-tuin-en-keukenterm geworden. Het claimen van diagnoses bij bekende mensen (zoals Einstein, Newton, maar ook Bill Gates) en de populariteit van de uitspraak ‘iedereen is wel een beetje autistisch’ dragen bij aan deze ongelukkige evolutie. Ook de term autisme is aan inflatie onderhevig. Een tiental jaar geledengebeurde ongeveer hetzelfde met ADHD (aandachts- en hyperactiviteitsstoornis): op korte tijd leken heel wat kinderen ADHD te hebben, terwijl het soms gewoon om wat drukke kinderen ging (of zelfs helemaal niet). De betere bekendheid van autisme en de evolutie naar de term ‘autismespectrumstoornis’ en het feit dat autisme erkend is als ernstige handicap waarvoor de laatste tijd meer middelen en voorzieningen beschikbaar zijn (ondanks de wachtlijsten…), doet sommige diagnostici té snel naar de diagnose autismespectrumstoornis grijpen bij sommige kinderen met ontwikkelingsproblemen en gedragsmoeilijkheden, vooral als ze ook sociale problemen hebben. In een recent Australisch onderzoek gaven 6 op de 10 kinderpsychiaters en kinderartsen toe dat ze weleens de diagnose autismespectrumstoornis hadden gegeven aan kinderen van wie ze eigenlijk niet zeker waren dat ze die stoornis hadden en dat ze dit gedaan hadden omdat het kind dan gemakkelijker hulp en ondersteuning zou krijgen in het onderwijs. Eén op de drie artsen had de diagnose al gegeven, zonder dat ze zeker waren van het autisme, omwille van financiële tegemoetkomingen aan de ouders of het kind. Het is dus niet uitgesloten dat er in de vele nieuwe diagnoses van autisme ook foute diagnoses zitten. Voorlopig lijkt er dus geen enkele bewijs voor een epidemie van autisme. De term ‘epidemie’is overigens erg verwarrend, omdat die impliceert dat autisme besmettelijk zou zijn. Dat is geenszins het geval!

 

 Hoe vaak gaat autisme samen met een verstandelijke beperking?

Tot op heden nam men aan dat de meerderheid van de kinderen met autisme een verstandelijke beperking hebben, ongeveer drie kwart van hen. Recente studies lijken echter aan te geven dat de groep zonder een verstandelijke beperking waarschijnlijk groter is dan oorspronkelijk gedacht. De cijfers variëren van ongeveer 35% tot 85%, waardoor het onmogelijk is om een definitieve uitspraak te doen over de verhouding mét of zonder verstandelijke beperking. Steeds vaker wordt beweerd dat de meerderheid van de kinderen met autisme een normale begaafdheid heeft, maar er zijn momenteel te weinig studies die dat bevestigen, al is wel duidelijk dat de groep van kinderen met autisme en een normale begaafdheid niet zo klein is als men voorheen dacht. De relatie tussen autisme en verstandelijke beperking kan je vanuit twee kanten bekijken: enerzijds, hoeveel kinderen met autisme hebben een verstandelijke beperking en anderzijds, hoeveel kinderen met een verstandelijke handicap hebben autisme? Wat het laatste betreft is er al iets meer zekerheid: volgens twee recente studies (een Vlaamse en een Nederlandse) heeft ongeveer 15 à 20% van de kinderen met een verstandelijke beperking ook autisme. Als een kind achter is in zijn ontwikkeling, dan is er een reële kans dat hij ook autisme heeft. Die kans is in elk geval vele malen groter dan wanneer een kind niet achter is in zijn ontwikkeling. Uit de twee studies blijkt ook dat de samenhang varieert naargelang van de ernst van de verstandelijke beperking: 7 à 10% van de kinderen met een lichte ontwikkelingsachterstand heeft ook autisme, bij de kinderen met een matige verstandelijke beperking is dat al 16 à 19% en bij de kinderen met een ernstige of diepe verstandelijke handicap liggen de cijfers tussen de 33 en 43%. Er is dus een grote kans dat een kind ook autisme heeft als het fors achter is in zijn ontwikkeling.

 

 Zijn er meer jongens dan meisjes met autisme?

Autisme komt opvallend vaker voor bij jongens dan bij meisjes: ongeveer vier keer zo vaak. De geslachtsverschillen zijn nog meer uitgesproken bij normaal begaafde kinderen. Bij kinderen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking is de verhouding jongens- meisjes ongeveer 2 op 1, terwijl die verhouding bij de normaal begaafden tussen de 5 à 10 op 1 ligt. Hoe dit komt, is momenteel niet duidelijk en onderzoekers over de hele wereld houden zich bezig met het vraagstuk. Het is algemeen bekend dat jongens vatbaarder zijn voor zowat elke ontwikkelingsstoornis, leerstoornis of gedragsstoornis. Biologisch gezien zijn niet de mannen, maar vrouwen het sterke geslacht. Men vermoedt dat meisjes om de één of de andere reden (hormonale factoren tijdens de zwangerschap? Een andere hersenontwikkeling? Erfelijke factoren?) beter beschermd zijn tegen allerlei ontwikkelingsstoornissen zoals autisme. Die bescherming betekent dat er – in vergelijking met jongens – meerdere en/of ernstiger oorzaken aanwezig moeten zijn om een bepaalde stoornis tot uiting te brengen. Dat verklaart ook waarom meisjes, als ze autisme hebben, doorgaans een ernstiger problematiek vertonen (extra verstandelijke handicap) en het aantal meisjes met autisme en een normale begaafdheid geringer is dan het aantal jongens. Zekerheid hierover heeft men momenteel niet, omdat het wetenschappelijk onderzoek nog loopt. Een aanvullende verklaring voor de ongelijke verdeling jongensmeisjes is het vermoeden dat autisme bij sommige meisjes niet onderkend wordt, omdat het clichébeeld van autisme bij hen niet meteen klopt: ze spelen met poppen, hebben interesse voor baby’tjes en dromen van een sociaal beroep zoals verpleegster of kinderverzorgster. Op zich zijn dit echter geen tegenindicaties voor autisme: meisjes met autisme vertonen dezelfde autismekenmerken als jongens, alleen uiten die zich anders. Zo hebben meisjes met autisme ook beperkte interesses of fixaties, alleen niet zo vaak voor techniek, treinen of computers, maar bijvoorbeeld voor soapseries, popsterren of royalty’s. Op sociaal vlak hebben ze ook dezelfde beperkingen als jongens, ze camoufleren ze alleen beter en zijn beter in het imiteren van anderen, waardoor hun sociale moeilijkheden soms minder opvallen dan bij jongens. Omdat sommige diagnostici nog iets te veel de ‘mannelijke’ versies van autisme kennen, is er tegenwoordig meer en meer aandacht voor het onderkennen van autisme bij meisjes.

 

 Is autisme erfelijk?

Wetenschappers nemen tegenwoordig aan dat de oorzaken van autisme van biologische aard zijn en dat autisme, zoals Leo Kanner in 1943 al vermoedde, in de regel aangeboren is. De aanname dat je met autisme geboren wordt, is er niet altijd geweest. Jammer genoeg kent de geschiedenis van autisme een zwarte bladzijde: halfweg de 20ste eeuw werden de ouders (vooral de moeders) van kinderen met autisme ervan beschuldigd de oorzaak te zijn van het autisme van hun kind. Zij zouden hun kind te weinig liefde geven en het zelfs verwerpen en benaderden hun kind op een te kille wijze: ze werden ‘koelkastmoeders’ genoemd. Als gevolg hiervan trok een kind zich terug in een veilige, autistische cocon of burcht, vanwaar het zich verzette tegen elk contact. Niets is echter minder waar! Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat deze theorie over autisme onzin is en thuishoort in het lange rijtje van fabels over autisme. Kinderen met autisme hebben net zulke liefhebbende ouders als alle andere kinderen. Uiteraard speelt opvoeding een rol: als een kind met autisme niet goed aangepakt wordt, zal het minder goed opgroeien dan wanneer het een degelijke opvoeding krijgt. Maar een kind kan niet autistisch worden door een verkeerde opvoeding. Dat ouders soms vrij zakelijk omgaan met hun kind (korte boodschappen, duidelijke regels, hen niet overvallen met hun – voor het kind onleesbare – emoties) is geen oorzaak van autisme, maar vooral een gevolg. Kinderen met autisme hebben baat bij een afgelijnde, duidelijke en voorspelbare relatie.

Hoewel men het erover eens is dat autisme een biologische oorsprong kent, zijn wetenschappers er tot op heden niet in geslaagd een eenduidige en specifieke oorzaak aan te tonen voor autisme. Men vermoedt sterk dat er ook niet één oorzaak is, maar meerdere. De verscheidenheid in het autisme is zo groot dat hierachter onmogelijk één duidelijk af te bakenen oorzaak kan zitten. Autisme kan dus verschillende oorzaken kennen, maar in de meeste gevallen is er sprake van erfelijke factoren. Dat werd duidelijk vanuit tweelingenstudies en familiestudies. Wanneer bij eeneiige tweelingen (die 100% van het erfelijk materiaal delen) het ene kind autisme heeft, dan is er bij de andere helft van de tweeling in 6 op de 10 gevallen ook sprake van autisme. Bij een twee-eiige tweeling (die gemiddeld slechts 50% van de genen deelt) is dat slechts 1 op de 10. Toch vertonen ook veel van de twee-eiige tweelingbroers of -zussen moeilijkheden met taal, omgang met anderen of cognitieve problemen die, hoewel ze onvoldoende zijn voor een diagnose autisme, lijken op wat we bij autisme zien. Uit tweelingenonderzoek valt onmiskenbaar af te leiden dat de erfelijke lading bij autisme hoog is. Ook is gebleken dat wanneer er in een gezin één kind met autisme is, de kans dat een ander kind (een broer of zus) ook autisme heeft veel groter is (namelijk 3 à 5%) dan in gezinnen zonder een autistisch kind (waar de kans 0,6% bedraagt). Regelmatig zien we in families meerdere personen met autisme en familieonderzoek toont aan dat ongeveer 10 à 20% van de familieleden van een kind met autisme in mindere of in meerdere mate ook autismekenmerken vertonen (zonder evenwel daarom ook autisme te hebben): men noemt dit het ‘brede autismefenotype’.

Autisme lijkt ook vaak samen te gaan met specifieke erfelijke aandoeningen, zoals tubereuze sclerose, fragiele-Xsyndroom, het angelmansyndroom of het Prader-Willisyndroom. Tot op heden is het juiste overervingspatroon van autisme echter nog niet bekend. Het feit dat niet alle eeneiige tweelingen autisme hebben (maar slechts 60%), dat het verhoogde risico op autisme bij broers en zussen toch nog relatief laag is (slechts 3 à 5%) en dat meer jongens dan meisjes autisme hebben, suggereert dat autisme niet veroorzaakt kan worden door één enkel, geïsoleerd gen. Er moeten meerdere genen betrokken zijn en er is vermoedelijk sprake van een complex samenspel van genen. Zowat alle onderzoekers zijn ervan overtuigd dat zoiets als een ‘autismegen’ niet bestaat, maar dat een combinatie van genen (of zelfs verschillende combinaties) de aanleg voor autisme meebepaalt.

Hoewel de erfelijke lading van autisme groot is, betekent dit niet dat omgevingsfactoren geen rol spelen. Men vermoedt dat de genen niet rechtstreeks het autisme veroorzaken, maar dat het gaat om een interactie tussen een bepaalde genetische aanleg en bepaalde omgevingsfactoren. Met omgevingsfactoren bedoelt men niet opvoeding, maar bepaalde risicofactoren in de biologische omgeving tijdens de zwangerschap, de geboorte of de hele prille ontwikkeling die de ontwikkeling van de hersenen negatief kunnen beïnvloeden. Zo is aangetoond dat virale infecties tijdens de zwangerschap (bijvoorbeeld rubella) en complicaties tijdens de geboorte, zoals zuurstofgebrek, een rol kunnen spelen in de veroorzaking van autisme. Net omdat het zoeken naar de oorzaken nog steeds een beetje koffiedik kijken is, kan men voorlopig bij de meeste kinderen en jongeren met autisme niet echt met zekerheid zeggen wat de oorzaak van hun autisme is. Slechts in 5 à 15% van de gevallen kan men de vinger leggen op wat het autisme heeft veroorzaakt. Ondanks het feit dat we weten dat autisme in belangrijke mate erfelijk bepaald is, kan ook een consultatie bij een centrum voor menselijke erfelijkheid niet steeds een definitief antwoord bieden op de vraag: ‘Wat is de oorzaak van het autisme bij ons kind?’ Centra voor menselijke erfelijkheid kunnen wel advies verlenen over bijvoorbeeld het risico op nog een kind met autisme (of het risico bij broers en zussen), maar precieze en exacte voorspellingen kunnen ze niet bieden. Ook kunnen ze informatie bieden over welk extra onderzoek gewenst of noodzakelijk is en kunnen ze, bij de eventuele vaststelling van een erfelijke aandoening, advies geven voor behandeling.

 

 Waar in de hersenen zit het autisme?

Welk deel of welke delen van de hersenen zijn betrokken bij autisme? Is autisme nu een hersenstoornis of werken de hersenen gewoon anders? Als autisme te maken heeft met een afwijkende werking van de hersenen, bestaat daar dan geen medicatie voor?

 

Dat autisme te maken heeft met afwijkingen in de hersenen staat als een paal boven water. Pogingen om het autisme ergens in de hersenen te lokaliseren, hebben tot nu toe evenwel geen eenduidige antwoorden opgeleverd. Wetenschappers zijn heel intensief bezig met onderzoek van de hersenen van mensen met autisme. In zogenaamde post mortem of autopsiestudies bestuderen ze de hersenen van mensen die overleden zijn. Met scanners kijken ze of bepaalde gebieden in de hersenen abnormaal groot of klein zijn en met de allernieuwste technieken, de zogenaamde functionele beeldvorming, wordt gekeken of en in welke mate bepaalde hersengebieden actief zijn bij het uitvoeren van bepaalde taken. Al deze hoogtechnologische studies leveren zeer wisselende en soms zelfs tegenstrijdige resultaten. Opnieuw door de diversiteit aan verschijningsvormen van autisme is het bijna zeker dat één enkele, duidelijk afgebakende afwijking uitgesloten kan worden.

 

Uit het psychologisch onderzoek naar autisme zijn ondertussen tekorten aan het licht gekomen in meerdere cognitieve en psychologische functies (onder meer waarnemen van gezichten, verwerking van emotionele informatie, taalbegrip, probleemoplossend vermogen, aandacht en geheugen). Deze vaststelling, namelijk dat er in autisme meerdere tekorten zijn in de informatieverwerking in het brein, doet sterk vermoeden dat er meerdere hersenzones bij betrokken zijn. Bovendien heeft autisme te maken met stoornissen in vrij complexe psychologische functies, zoals communicatie, verbeelding en sociaal inzicht, en die zijn waarschijnlijk erg verspreid in de hersenen. Het is dan ook niet verwonderlijk dat neurobiologisch onderzoek afwijkingen heeft vastgesteld in heel verscheidene zones en structuren van de hersenen, zoals de temporale lobben (of slaapkwab), de frontale lobben, het limbisch systeem en het cerebellum (de kleine hersenen). Niet bij alle personen met autisme worden (dezelfde) afwijkingen vastgesteld. Recentelijk is vooral onderzoek gedaan naar het zogenaamde sociale brein, die zones van de hersenen die instaan voor de verwerking van sociaal-emotionele informatie, zoals de amygdala (of amandelkern), het corpus callosum (of hersenbalk) en de fusiforme gezichtszone. Het gebrek aan universele bevindingen – bevindingen die voor alle mensen met autisme gelden – omtrent waar in de hersenen autisme zit, doet zich ook voor in het onderzoek van de chemische huishouding in de hersenen. Hersencellen communiceren met elkaar via elektrische stroomstootjes en scheikundige stoffen (de zogenaamde neurotransmitters, zoals dopamine en serotonine). In sommige studies zijn afwijkende hoeveelheden van dergelijke neurotransmitters gevonden, van sommige een teveel maar van andere dan weer een tekort. Ook hier zijn de resultaten zeer wisselend en niet bij alle personen met autisme worden dezelfde afwijkingen gevonden.

 

Omdat er geen eenduidige resultaten zijn, bestaat er geen medicatie die bij alle kinderen en jongeren met autisme een gunstig effect heeft op de werking van de hersenen. De medicatie die soms voorgeschreven wordt aan kinderen en jongeren is wel gebaseerd op de bevindingen omtrent afwijkende waarden van neurotransmitters in autisme. Zo vermindert risperidone het dopamineniveau in de hersenen. De zogenaamde selectieve serotonineheropnameremmers (zoals prozac en fevarine) doen wat hun naam vertelt: ze beperken de heropname van serotonine in de hersenen, zodat er voldoende aanwezig is. Deze producten werken echter niet in op het autisme zelf en hun effecten op de hoeveelheid en de ernst van de autistische gedragingen zijn zeer beperkt. Ze zijn vooral bedoeld voor het behandelen van extra problemen zoals angsten, agressie, onrust of dwanghandelingen.

 

Een van de meest robuuste bevindingen uit hersenonderzoek is die van een vergroot hersenvolume. De hersenen van mensen met autisme zouden in vergelijking met niet- autistische mensen groter zijn. Dit werd teruggevonden bij zowel kinderen als volwassenen en bij zowel mensen met autisme en een verstandelijke beperking als bij mensen met een normale begaafdheid. Dat grotere hersenvolume zou niet aanwezig zijn vanaf de geboorte, integendeel. Verschillende recente studies tonen aan dat bij de geboorte net sprake is van een kleinere hoofdomtrek. De toename in volume zou vooral een gevolg zijn van een versnelde hersengroei tijdens het eerste en tweede levensjaar. Het vermoeden bestaat dat er bij autisme een probleem is met het snoeiproces dat normaal gezien plaatsvindt bij de ontwikkeling van de hersenen op jonge leeftijd. Bij de ontwikkeling van de hersenen worden immers niet alleen nieuwe verbindingen gelegd tussen hersencellen en hersenzones, maar niet-efficiënte verbindingen worden ook weggesnoeid om wildgroei te voorkomen, een beetje zoals dat het geval is met struiken en bomen in een tuin. Een gebrekkig snoeiproces zou als gevolg hebben dat vooral de zogenaamde lange verbindingen in de hersenen, de verbindingen die verantwoordelijk zijn voor een controle op en coördinatie van lagere en basalere hersenprocessen, minder goed functioneren. Het lijkt erop dat de hersenen van mensen met autisme heel actief bezig zijn met losse deelhandelingen, maar dat een controle en bijsturing van die handelingen van bovenuit ontbreekt. Je zou het kunnen vergelijken met een voetbalteam zonder trainer en zonder spelverdeler. Tussen de individuele spelers kunnen heel goede voetballers zitten, maar als er geen samenwerking is tussen deze spelers, kan het team niet of niet goed scoren. Het vermoeden van een fout in het snoeiproces en de gevolgen daarvan moeten wel nog verder bevestigd worden door wetenschappelijk onderzoek dat momenteel loopt.

 

Op het internet en in getuigenissen van begaafde volwassenen met autisme kun je soms lezen dat autisme geen hersenstoornis is. Er zou geen sprake zijn van een stoornis, enkel en alleen van een ‘andere’ hersenwerking, zeg maar een andere stijl van denken. Op bepaalde websites kun je zelfs lezen dat mensen met autisme gewoon ‘anders gehersend’ zijn. Uiteraard is dit zo. Mensen met autisme nemen anders waar, denken anders. Dus werken hun hersenen verschillend van de mensen zonder autisme. Toch gaat het om meer dan alleen maar ‘anders’ werken. De resultaten uit het hersenonderzoek zijn dan misschien wel erg wisselend, ze wijzen duidelijk in de richting van afwijkingen die ernstige gevolgen hebben voor het dagelijks functioneren van personen met autisme. Het gaat dus om ‘anders met negatieve gevolgen’, al is het natuurlijk ook zo dat mensen met autisme in bepaalde zaken even goed of veel beter kunnen presteren dan mensen zonder autisme. Niet alles in de hersenen verloopt immers gestoord. De stelling dat de hersenen van mensen met autisme gewoon wat anders zijn, is gegroeid vanuit de frustraties over het steeds maar weer benadrukken van de tekorten van mensen met autisme en is dus erg begrijpelijk. Het is echter een eufemisme voor wat er echt aan de hand is. Je noemt iemand met een hartritmestoornis toch ook niet ‘andershartig’, ook al kan die persoon met zijn hartritmestoornis bijvoorbeeld toch nog bepaalde fysieke inspanningen leveren. Overigens, alle pogingen om eufemistische alternatieven te bedenken voor het begrip ‘handicap’ (zoals het relatief betekenisloze ‘andersvalide’) hebben niet de gewenste effecten gehad, namelijk het respectvol benaderen van mensen met een handicap. Autisme is dus het gevolg van een hersenstoornis.

 

 Wat met andere oorzaken?

Naast de verklaring vanuit erfelijkheid bestaan er heel wat alternatieve theorieën over de oorzaken van autisme. Deze theorieën floreren voornamelijk op het internet en de lijst is haast eindeloos. Sommige theorieën zijn te bizar om geloofwaardig over te komen, andere lijken aannemelijk, vooral omdat ze logisch overkomen en soms zelfs ondersteund blijken door wetenschappelijk onderzoek. De theorie dat autisme veroorzaakt zou worden door vaccinaties (tegen bof, mazelen en rodehond) is zo’n theorie. Ze ontstond nadat er in een van de meest gezaghebbende medische tijdschriften (The Lancet) een artikel gepubliceerd werd over een mogelijk verband tussen vaccins en autisme. Dat artikel opperde niet meer dan een ‘mogelijk’ verband en had slechts betrekking op een heel beperkt aantal kinderen (een stuk of tien). Echter, zoals met veel alternatieve theorieën werd een ‘mogelijk verband’ (dit noemen we een hypothese) meteen gezien als een ‘bewezen verband’ en dus een feit. Het hek was van de dam, vooral in Groot-Brittannië en de Verenigde Staten, met als (mogelijk rampzalig) gevolg dat heel wat ouders hun kind niet meer lieten inenten. Zeker wanneer er gezwaaid wordt met allerlei verwijzingen naar wetenschappelijk onderzoek, tabellen, grafieken en statistieken, is het voor sommige ouders moeilijk om hypothesen te onderscheiden van feiten, om speculaties te scheiden van bewijzen, en om feiten en vermoedens uit elkaar te halen. Zoals bij de meeste alternatieve theorieën is de theorie over de vaccins na uitgebreid onderzoek over de hele wereld verworpen: er is geen oorzakelijk verband tussen vaccins en autisme! Van sommige verklaringen over autisme is ook niet duidelijk of ze oorzaak dan wel gevolg van autisme zijn. Zo wordt autisme in bepaalde theorieën in verband gebracht met een stoornis in het immuunsysteem of bepaalde infecties, maar het kan zijn dat deze veeleer een gevolg zijn van een verstoorde hersenwerking dan de oorzaak ervan. Veel alternatieve theorieën zijn erg aantrekkelijk. In de eerste plaats omdat ze een heel eenvoudige en rechtlijnige verklaring van autisme bieden: een duidelijke oorzaak en een duidelijk gevolg. Voorbeelden te over: autisme is het gevolg van een lekke darm, eiwitten in voeding – zoals melkeiwitten (caseïne) en graaneiwitten (gluten) – worden hierdoor onvoldoende afgebroken en hierdoor ontstaat een teveel aan bepaalde stoffen die de hersenen aantasten. Of: zware metalen zijn slecht voor de gezondheid, dus ook voor de hersenen. Autisme is een gevolg van milieuvervuiling, meer bepaald een vervuiling met zware metalen. Dergelijke theorieën zijn gemakkelijker verteerbaar dan een ingewikkeld verhaal over een complex samenspel tussen genen en omgeving, waarbij de onzekerheden even talrijk zijn als de zekerheden. Bij vaccins en metaal-vergiftiging is ook een concrete schuldige aan te wijzen (de farmaceutische sector of de zware industrie).

Veel alternatieve theorieën zijn echter vooral verleidelijk omdat ze een concrete oplossing aanreiken: ze stellen een bepaalde behandeling of therapie voor waarmee de oorzaak wordt weggenomen en dus het autisme verdwijnt (genezing dus!). Zet het kind op een eiwitvrij dieet en het autisme zal verminderen: ‘Behandel jouw kind tegen metaalvergiftiging en het zal genezen van zijn autisme.’ Voor geen enkele van deze alternatieve behandelingen is wetenschappelijk bewijs, niettegenstaande de succesverhalen die met de nodige bombarie de wereld ingestuurd worden. Het kan best zijn dat een kind na het invoeren van een dieet vooruitgang boekt, maar vermoedelijk heeft dit weinig met het dieet te maken, maar veeleer met een algemene verandering in de aanpak van het kind. (Uiteraard kunnen kinderen met autisme ook allergisch zijn voor bepaalde producten en dan is een dieet natuurlijk noodzakelijk. Raadpleeg bij een vermoeden hiervan evenwel een arts om de allergie vast te stellen en het benodigde dieet op te stellen.) Wees dus zeer voorzichtig met allerlei alternatieve verklaringen voor autisme: de meeste theorieën zijn pseudowetenschappelijk. Het is niet zo dat alle alternatieve theorieën larie en apekool zijn, sommige bevatten hypothesen die de moeite waard zijn om verder te onderzoeken. Het onderscheid tussen een ‘goede’ theorie over de oorzaken van autisme en een pseudowetenschappelijke theorie is dat een goede theorie geen zekerheden poneert, dat ze hypothesen of vermoedens formuleert, in plaats van zogenaamde waarheden, en zowel wetenschappelijke studies vóór als tegen deze hypothesen vermeldt. Pseudowetenschappelijke theorieën zijn doorgaans veel minder genuanceerd. Wees dus vooral op je hoede als beweringen over autisme als zekerheden en waarheden worden gepresenteerd. Een andere maatstaf is het medium waarmee de theorie verkondigd wordt. Wanneer de informatie over een bepaalde verklaring voor autisme uitsluitend op het internet te vinden is en niet ook in wetenschappelijke tijdschriften, moet de alarmbel voor pseudotheorieën gaan rinkelen. Ga zeker niet in op websites over de oorzaken van autisme die meteen ook (meestal peperdure) behandelingen verkopen.

Ondanks het feit dat de kennis over de oorzaken van autisme de laatste jaren spectaculair is toegenomen, is het slechts bij een minderheid van de mensen met autisme (tussen de 5 en 15%) mogelijk om de oorzaak van het autisme vast te stellen. Zolang men geen uitsluitsel heeft over de genen en chromosomen die verband houden met autisme is een genetische of DNA-test voor autisme niet mogelijk. Voorlopig zijn er geen aanwijzingen dat prenataal onderzoek op autisme tot de mogelijkheden behoort.