Diagnose

 

 Is autisme makkelijk vast te stellen? Welke zijn de signalen of rode vlaggen?

De diagnose van autisme is het eindresultaat van een proces dat meestal een hele tijd in beslag neemt en aanvangt met het uiten van een vermoeden van autisme. Dat vermoeden is er niet altijd vanaf het begin. Meestal begint het met een bezorgdheid over de ontwikkeling van een kind of jongere bij de ouders of andere opvoeders: het kind lijkt doof, het kind praat nog niet op een leeftijd waarop dat verwacht kan worden, het doet niet mee met de andere kinderen in de kleuterklas, het kind heeft geen vriendjes of het vertoont soms vreemde gedragingen. Ouders, leerkrachten en opvoeders die kennis hebben van autisme zullen bij de vaststelling van dergelijke kenmerken wellicht aan autisme denken. Het gebeurt echter ook geregeld dat mensen aan andere zaken denken, zoals een taalontwikkelingsstoornis, doofheid, koppigheid of een ‘eigen karakter’. Naast de bekende algemene kenmerken van autisme (contactmoeilijkheden, communicatiemoeilijkheden, stereotiep gedrag, obsessies en rituelen, over- of ondergevoeligheid voor bepaalde zintuiglijke prikkels) maken ook onderstaande signalen kinderen en jongeren ‘verdacht’ voor de mogelijke aanwezigheid van autisme. We noemen ze de rode vlaggen van autisme

 

Bij baby’s en peuters:

  • niet reageren op de eigen naam
  • geen of weinig oogcontact
  • weinig of geen sociale glimlach, noch andere uitingen van plezier
  • weinig sociaal initiatief
  • geen over en weer lachen, kirren, geluidjes maken of gelaatsuitdrukkingen imiteren
  • niet meedoen aan of schijnbaar niet genieten van sociale spelletjes (kiekeboe, knuffelen)
  • afwijkende huilpatronen (heel vaak of juist nooit huilen) en moeilijk te troosten
  • erg weinig actief op de leeftijd van 6 maanden
  • soms doof lijken
  • weinig ontdekkingsdrang, weinig interesse voor speeltjes
  • de neiging om voorwerpen te fixeren en moeilijk de aandacht kunnen wisselen naar iets anders, zeker iets sociaals
  • niet wijzen en geen zaken komen tonen
  • geen gebrabbel op de leeftijd van 12 maanden
  • geen eerste woordjes op de leeftijd van 16 maanden
  • geen spontane betekenisvolle tweewoordzinnetjes op de leeftijd van 24 maanden
  • elk verlies van brabbelen of spraak (waar die er voorheen wel was)
  • zeer onvoorspelbaar qua emotionele reacties
  • hevige en onbegrijpelijke stemmingswisselingen (van erg blij naar erg boos)
  • geen interesse voor leeftijdsgenootjes
  • eet- en slaapproblemen
  • moeilijkheden bij de overgang van vloeibaar naar vast voedsel
  • ongewone voorkeur voor bepaald voedsel (of het afwijzen ervan)
  • een ‘vage’ indruk dat het kind anders, vreemd of eigenaardig is, ook al zijn er geen ernstige gedragsproblemen

 

Bij kleuters:

  • niet reageren op de naam
  • liefst alleen spelen
  • niet weten hoe te spelen
  • anderen in hun spel storen
  • vreemd of afwijkend spel
  • ongewone gehechtheid aan bepaalde voorwerpen
  • dingen in een rij zetten
  • op de tenen lopen, wiegen of andere ongewone bewegingen
  • zijn eigen gangetje gaan of zelfs bepalend, dominant optreden ten aanzien van de omgeving
  • niet coöperatief zijn
  • druk gedrag
  • zeer zelfstandig zijn en geen hulp vragen
  • niet kunnen zeggen wat hij wil
  • geen interesse voor leeftijdsgenoten
  • mensen bij de hand nemen om iets gedaan te krijgen
  • overgevoelig voor bepaalde geluiden of waarnemingen

 

Bij kinderen van de lagereschoolleeftijd:
Naast de reeds vermelde kenmerken bij kleuters, ook

  • geen of weinig echte vrienden
  • volwassenen en oudere of jongere kinderen verkiezen boven leeftijdsgenootjes
  • weinig of geen spontaan contact met andere kinderen op school
  • sociale regels niet spontaan begrijpen (bijvoorbeeld ongepaste opmerkingen maken)
  • de effecten van het eigen gedrag op anderen niet lijken te begrijpen
  • er verkeerdelijk van uitgaan dat andere mensen weten wat hij denkt of voelt
  • zaken erg letterlijk begrijpen
  • te volwassen taalgebruik
  • eigenwijs of formeel taalgebruik
  • spontaan niets vertellen over wat er elders (bijvoorbeeld op school) gebeurd is
  • slachtoffer zijn van pesterijen
  • te braaf, te vriendelijk en te stil zijn
  • ongewone interesses
  • niet echt ongewone maar wel te intense interesses en hobby’s
  • verzamelen van vooral informatie, maar daar niets creatiefs of sociaals mee doen
  • onhandigheid en/of houterige motoriek
  • behoefte aan extreem veel bevestiging en verduidelijking bij veranderingen of daar onnoemelijk veel vragen over stellen
  • routines of rituelen volgen om bepaalde handelingen uit te voeren
  • emotioneel zoals een jonger kind (erg heftig) reageren
  • ongevoelig lijken voor modetrends en rages van leeftijdsgenoten
  • wisselende schoolresultaten met specifieke uitvallen op vakken die taalbegrip en synthesevermogen vragen, bijvoorbeeld begrijpen lezen
  • onderpresteren volgens de intelligentie

Bij pubers en adolescenten:
Naast de reeds vermelde kenmerken bij kinderen van de lagereschoolleeftijd, ook

  • het verliezen van vrienden en een toenemende sociale isolatie
  • zich in details en feiten verliezen
  • geen onderscheid kunnen maken tussen hoofdzaak en bijzaak
  • een toenemende passiviteit en traagheid
  • wisselende schoolresultaten met specifieke uitvallen op vakken die zelfstandig werk en praktische vaardigheden vragen

 

 

Tip voor ouders

Vertoont jouw kind enkele of meerdere van deze signalen voor autisme, of vertoonde jouw kind op jongere leeftijd enkele of meerdere van deze kenmerken, noteer ze dan. Jouw bezorgdheid en jouw observaties zijn van grote waarde voor de arts of hulpverleners aan wie je vraagt om een diagnose te stellen of je door te verwijzen voor een diagnose. De ‘rode vlaggen’ voor autisme zouden aanleiding moeten geven om een eerste ‘screening’ te doen. Screening is niet hetzelfde als een diagnose stellen. Screening betekent een ‘grove schifting’ maken en is bedoeld om te kijken of verder onderzoek aangewezen is, en zo ja, op welke stoornissen of handicaps dat onderzoek zich moet richten. Screening kan ook op een volledige groep kinderen. Zo worden baby’s door een hielprik op enkele aangeboren behandelbare afwijkingen gescreend (onder andere fenylketonurie (PKU), een erfelijke stoornis in de stofwisseling) en op gehoorverlies door een gehoortest. In Vlaanderen en Nederland worden kinderen nog niet systematisch op autisme gescreend, al zou dit wel wenselijk zijn. Voor de screening van autisme worden doorgaans vragenlijsten gebruikt, in te vullen door de ouders, leerkrachten, kinderverzorgsters of kinderartsen, die peilen naar een aantal autismekenmerken. Sommige screeninginstrumenten vullen een enquête van de ouders aan met een (korte) observatie van het kind. In dat geval zul je het verzoek krijgen om met jouw kind naar het diagnosecentrum te gaan. Soms wordt een kind ook op school of in de kinderopvang geobserveerd, maar omdat dit heel arbeidsintensief is, gebeurt dit zelden voor screening. Wanneer uit de screening een vermoeden van autisme komt, is een observatie van het kind in een groep leeftijdsgenootjes wel erg belangrijk. Geen enkel screeninginstrument kan een degelijk diagnostisch onderzoek vervangen. Van sommige screeninginstrumenten is bekend dat ze te weinig gevoelig zijn om een vermoeden van autisme uit te spreken bij vooral begaafde kinderen en kinderen bij wie het autisme niet echt sterk opvalt.

 

 Wat als de een zegt dat mijn kind autisme heeft en de ander niet?

Ook de interpretaties van waar autisme begint en waar het eindigt, kunnen verschillen van centrum tot centrum en van professioneel tot professioneel. Autisme uit zich op verschillende manieren en hoe vaak bepaalde kenmerken voorkomen, of ze voorkomen in één situatie of in meerdere, hoe ernstig ze zijn, hoezeer ze de ontwikkeling van het kind belemmeren, hoeveel stress ze geven aan het kind en de ouders, dat allemaal kan erg variëren. Er is geen duidelijke scheidslijn tussen zogenaamde normaliteit en autisme. Zeker bij kinderen in de grijze zone tussen ‘normaliteit’ en ‘autisme’ kunnen de meningen verschillen. Bovendien vertoont iedereen, in meerdere of in mindere mate, weleens autistisch gedrag. Dat betekent echter niet dat er sprake is van autisme. We spreken pas van autisme wanneer:

  • er tekorten en moeilijkheden zijn op de bekende drie gebieden: omgang met anderen, communicatie en verbeelding
  • die tekorten en moeilijkheden in meerdere situaties voorkomen
  • die tekorten en moeilijkheden er in de hele ontwikkeling van het kind zijn geweest (hoewel ze misschien minder zichtbaar waren op heel jonge leeftijd) en dus niet plots zijn opgedoken
  • die tekorten en moeilijkheden ernstige beperkingen veroorzaken in de ontwikkeling en het dagelijks functioneren
  • die tekorten en moeilijkheden te verklaren zijn vanuit een autistische stijl van waarnemen en denken

Het zijn deze kenmerken die autisme onderscheiden van geen autisme, die kinderen met autisme onderscheiden van kinderen die wel een aantal autistische gedragingen of kenmerken vertonen maar geen autisme hebben.

 

 Hoe verloopt een diagnostisch onderzoek?

Diagnostiek is een complexe zaak en heeft tot doel antwoord te bieden op de vraag “Wat is er aan de hand met deze persoon?”. Het doel van diagnostiek is niet, zoals vaak gedacht wordt, het kleven van een etiket, maar wel het aanreiken van handvaten om de persoon zo goed mogelijk te ondersteunen in diens ontwikkeling en dagelijks functioneren. Een goed begrip van de onderliggende moeilijkheden en mogelijkheden is daarbij van essentieel belang.

De wijze waarop een diagnostisch onderzoek wordt uitgevoerd, wordt bepaald door meerdere factoren:

  • De kalenderleeftijd en ontwikkelingsleeftijd van de persoon (die bepalen bijvoorbeeld of bepaalde testen kunnen afgenomen worden)
  • De informatie die reeds beschikbaar is bij de aanvang van het onderzoek (welke testen zijn al afgenomen, wat weet men wel of nog niet)
  • De specifieke vragen van de ouders (of de persoon zelf)
  • De mogelijkheden van het diagnostisch centrum (beschikbare tijd, welke disciplines zijn er in huis, e.d.).

Idealiter bevat een onderzoek van autisme de volgende onderdelen:

  • een uitvoerige bevraging van de ouders en andere betrokkenen (zoals de verzorgers) over het huidig en vroeger functioneren (de zogenaamde ‘anamnese’): - ontwikkelingsgeschiedenis en medische voorgeschiedenis; - ontwikkelingsverloop en het huidige ontwikkelingsprofiel;
  • observaties, direct en indirect, in verschillende situaties (thuis, school, leefgroep, testruimte) waaronder bij kinderen meestal een vrije spelobservatie en een observatie van het functioneren in groep;
  • medisch onderzoek;
  • kinderpsychiatrisch onderzoek (bij kinderen);
  • psychiatrisch onderzoek (bij begaafde jongeren en volwassenen);
  • psychologisch en pedagogisch onderzoek waarin men naast intelligentietests en ontwikkelingsschalen ook gebruik maakt van gestandaardiseerde gedragsschalen, taaltests, tests voor het in kaart brengen van de communicatieve vaardigheden en tests voor allerlei cognitieve functies (zoals aandacht en concentratie, werkgeheugen enz.);
  • eventueel aanvullend logopedisch en sensomotorisch onderzoek.

In dit zogenaamde diagnostisch protocol vormt de uitvoerige bevraging van de levensloop en het huidig functioneren de belangrijkste stap. Hierbij wordt vaak gebruik gemaakt van daarvoor ontwikkelde gedetailleerde vragenlijsten, zoals de ADI-R, de SCQ of de DISCO.