Uitdagend gedrag

 

 Kinderen met autisme: Uitdagingen in het dagelijks leven

‘Ze zijn stout, verwend, slecht opgevoed… Als mijn kleine zoiets zou doen, zou ik hem wel leren… Hij wil niet, hij is koppig… Als hij dit kan, moet hij dat toch ook kunnen, hij is gewoon lui…’ Het zijn uitspraken die je jammer genoeg nog veel te vaak hoort over kinderen met autisme. Maar wel begrijpelijk. Als je geen weet hebt van het autisme bij een kind of als je autisme niet begrijpt, dan lijkt het wel zo. Kinderen met autisme gedragen zich vaak ‘stout’. En ze weigeren geregeld iets te doen. Ze willen niet meegaan, gooien zich op de grond, beginnen te schelden of te gillen. Maar daarom zijn ze niet stout. Misschien is dit wel de enige manier die ze hebben om duidelijk te maken dat het voor hen niet duidelijk is. Dat ze iets niet begrijpen, dat ze daardoor angstig zijn, dat ze overvraagd worden. Of misschien hebben ze geleerd dat bepaalde gedragingen echt wel effect hebben en weten ze niet beter. Misschien kunnen ze niet nadenken over welke gevolgen dat gedrag allemaal heeft, hoe anderen naar hen kijken, dat ze misschien andere mensen kwetsen of verdriet doen.

Jef gaat graag naar de supermarkt. Als hij daar met zijn moeder naartoe gaat, halen ze altijd eerst een groot pak melk. Het is handig als dat eerst in je karretje staat. Op een dag had moeder geen melk nodig omdat ze wat pakken van haar zus had gekregen die niet lang meer houdbaar waren. Moeder ging direct naar de groente-enfruitafdeling. Jef gooide zich op de grond en begon te gillen en te schoppen naar alles wat in zijn buurt kwam. Jef was in paniek. En hij kon niet duidelijk maken waarom, daarvoor was hij te veel in paniek. Melk halen hoorde gewoon bij het naar de supermarkt gaan. Toen moeder dat niet deed, klopte het plaatje niet meer.

Autisme is een pervasieve stoornis. Dat wil zeggen: allesdoordringend. Het heeft invloed op de gehele ontwikkeling. Kinderen met autisme hebben een wezenlijk andere cognitie, een andere manier van denken. En daar kunnen zij zelf niets aan doen. Dat is geen keuze van hen. Ze kunnen daar niet onderuit. Zelfs als ze heel gemotiveerd zijn, kunnen ze niet ‘niet-autistisch’ denken. Ze kunnen misschien wel wat compenseren, wat trucjes gebruiken, proberen… maar dan nog blijven ze alles op een autistische manier verwerken. En dat dan ten koste van heel veel energie en inspanning. Soms, als iemand met autisme iets weigert te doen, hoor je weleens de vraag: ‘Is het niet kunnen of niet willen?’ Dat is eigenlijk geen relevante vraag. Aan de basis ligt natuurlijk een niet kunnen, maar dat niet kunnen zal vaak leiden tot een niet meer willen. Dat is heel logisch. Stel, je gaat heel gemotiveerd naar een cursus broodbakken. Die cursus wordt echter, zonder dat je het wist, in het Chinees gegeven. Hoe groot ook je oorspronkelijke motivatie, als je het niet begrijpt, zul je op zeker moment ook niet meer willen gaan. Als je geconfronteerd wordt met moeilijk gedrag van jouw kind, probeer dan wat verder te kijken dan het gedrag. Probeer te kijken naar de oorzaak van het gedrag. Bijna altijd zul je de oorzaak vinden in de moeilijkheden die typisch zijn voor autisme:

  • het niet kunnen begrijpen van de omgeving;
  • het niet kunnen uiten van verlangens;
  • de sociale wereld niet begrijpen;
  • het letterlijk en rigide toepassen van regels;
  • overgevoeligheid aan prikkels, niet kunnen filteren van informatie
  • ondergevoeligheid voor prikkels en op zoek gaan naar sterke prikkels;
  • een niet aangepast aanbod aan activiteiten, met overvraging of verveling tot gevolg.

Ik weet al heel wat over autistisch denken, maar toch begrijp ik niet al het gedrag van mijn kind

Nee, natuurlijk niet. Zelfs al haal je je beste ‘autistisch denken’ boven, je bent nog altijd niet iemand met autisme. Jouw kind doet heel wat ervaringen op waaruit het dingen zal leren. Verbanden die hij legt, verklaringen die hij ontdekt. Maar… dat alles op een autistische manier, natuurlijk. En jij kunt als ouder nu eenmaal niet weten wat het allemaal heeft meegemaakt en wat het daaruit heeft geleerd. Vaak kom je er wel achter, zul je wel begrijpen waar bepaald gedrag vandaan komt, maar vaak ook niet en blijf je met verbijstering achter. Maak je daar niet te veel zorgen om. Voel je niet schuldig. Je doet je best jouw kind zo goed mogelijk te begrijpen en meer kun je niet doen. Dat is al heel wat!

Sommige gedragingen van jouw kind zijn voor hem/haar echt een gewoonte geworden en hebben bovendien een gemakkelijk en positief effect. Hij gooit zich op de grond en krijgt al snel een koek om te kalmeren. Als jij nu iets gaat doen aan dat gedrag, kan dat voor hem op korte termijn een negatief effect hebben. Hij gooit zich op de grond en krijgt nu plots geen koek meer. Niet alleen is het niet leuk om geen koek te krijgen, hij begrijpt ook echt niet waarom. Waarom werkt het niet meer? Zal ik ooit nog wel een koek krijgen? Misschien moet ik me nog wat harder op de grond gooien? Of nog eens… En nog eens… Het kan dus best zijn dat op korte termijn het gedrag nog erger wordt. Wees niet ontmoedigd, je bent waarschijnlijk op de goede weg. Geef vooral niet toe, want dan bevestig je jouw kind in zijn overtuiging dat hij maar wat extremer moet doen om effect te hebben.

 

 Wat kan mij helpen om moeilijk gedrag beter te begrijpen?

Als je er niet achterkomt wat de oorzaak zou kunnen zijn van het moeilijke gedrag van iemand met autisme, kun je overwegen om eens een gedragsanalyse te doen. Dat komt er gewoon op neer dat je voor een bepaalde tijd (meestal toch minstens enkele dagen) noteert:

  • waar het gedrag zich voordoet;
  • wanneer het gedrag zich voordoet;
  • wie er aanwezig is;
  • wat er net daarvoor gebeurde;
  • hoe erop gereageerd wordt.

Voordat je dit doet, spreek je goed af welk gedrag je in kaart gaat brengen. Verschillende mensen willen nogal eens verschillende inkleuringen geven aan bijvoorbeeld agressief gedrag of uitdagend gedrag. Wees zo concreet mogelijk. En neem het gedrag niet te ruim. Beperk je liever tot één gedrag in één situatie dan alles tegelijkertijd in kaart te willen brengen.

Probeer alles zo nauwkeurig mogelijk te noteren telkens wanneer het gedrag zich voordoet. Noteer dus niet vanuit je geheugen. Ga ook niet onmiddellijk interpreteren. Noteer gewoon wat er gebeurt en wat de omstandigheden zijn. Zorg dat er altijd ergens iets klaarligt om te noteren. Zodra het gedrag zich voordoet, noteer je dat (uiteraard grijp je eerst in als het kind of persoon met autisme iets gevaarlijks doet of zich zou kunnen bezeren).

Na een periode ga je alles wat je genoteerd hebt eens bekijken. Nu kun je gaan interpreteren. Waarom zou hij zich zus of zo gedragen? Hier proberen we dus zo veel mogelijk te kijken door de autistische bril om tot een mogelijke verklaring te komen.

Kom je tot verschillende mogelijkheden, neem dan de waarschijnlijkste.

Nu ga je op basis van die mogelijke verklaring een strategie bepalen. Die zal dus gebaseerd zijn op het aanpassen en/of aanleren. Je kunt voor dit alles ook op verschillende plekken om raad vragen (school, voorziening, thuisbegeleiding, centra geestelijke gezondheidszorg).

Er zijn mensen die jou kunnen helpen om dit thuis te doen, of die misschien andere informatie hebben die je kan helpen om het gedrag beter te begrijpen. Omgekeerd geldt dat ook, natuurlijk. Spreek erover met anderen! Jij kent jouw kind het best van al en jij hebt een schat aan informatie over jouw kind. Dat maakt jou als partner in een samenwerking evenwaardig aan een professioneel. Die heeft misschien een grotere kennis van autisme, maar niet van jouw kind.

 

 Hoe omgaan met paniek en angstreacties?

Paniek en angstreacties bij mensen met autisme zijn altijd het gevolg van hoe zij de wereld ervaren. Onlogische angsten hebben te maken met "autistische misverstanden" en “autistische koppelingen”. Zo kan een kind met autisme bang zijn voor een bepaalde kleur omdat het die kleur koppelde aan een onaangename ervaring. Zo kan iemand met autisme bang zijn voor hondengeblaf maar niet voor honden. Vaak hebben angsten van mensen met autisme ook te maken met onduidelijkheid en plotse veranderingen. Onbekend is onbemind.

Ook letterlijk begrijpen van taal kan aan de oorsprong liggen van onlogische angsten. Zo werd een jongen met autisme panisch bang toen men op school aankondigde dat men de volgende week naar het zwembad ging. De jongen zwemt nochtans erg graag…alleen, de leerkracht had er niet expliciet aan toegevoegd dat men ook van het zwembad terug ging komen. De jongen was ongerust: hij ging zijn ouders en thuis nooit meer terug zien. Idem voor het meisje dat niet meer buiten durfde als het donker werd. Vorige avond had haar papa gezegd dat 'de nacht zou vallen'...

Zaak is dus om te proberen te achterhalen welke autistische betekenis of koppeling aan de oorsprong ligt van de angst. Dit is niet altijd zo gemakkelijk en op het moment van een angstaanval is vooral de nood aan veiligheid, en begrip voor de persoon zeer groot. Een angst wegwuiven zoals “je moet daar niet bang voor zijn”, “wees niet flauw”... helpen meestal niet. Iemand wordt vaak nog angstiger omdat hij er dan letterlijk alleen voor komt te staan.

Het gaat er dus eerder om die angsten te voorkomen. Dit kan grotendeels door rekening te houden met het autistisch denken. Je helpt mee door het onderscheid te maken tussen fantasie en werkelijkheid en door voorspelbaarheid te geven, door voor te bereiden op bepaalde indrukken...

 

 Hoe verloopt rouwverwerking bij mensen met autisme?

Mensen met autisme nemen anders waar en verwerken ervaringen anders dan mensen zonder autisme door hun specifieke stijl van informatieverwerking, hun ‘autistisch denken’. Deze heeft eveneens invloed op de verwerking van verlieservaringen. Hun rouwverwerkingsproces kan zeer verschillend zijn van de niet-autistische mens. Zo kan er een omgekeerde volgorde zijn in de verschillende stadia in de rouwverwerking of de verwerking kan vertraagd verlopen, als het ware in stukken en brokken telkens zij een bepaalde "koppeling" (kan van sensoriele aard zijn) tegen komen. De koppelingen die zij leggen, de betekenissen die ze geven, kunnen voor ons helemaal niet duidelijk zijn. Zo kan er kwaadheid zijn, niet omwille van het verlies van de persoon, maar omdat diens overlijden een vaste routine dwarsboomt. Wat voor ons ook vaak vreemd is, is de soms grote nood aan het expliciet benoemen van het dood zijn, terwijl wij juist in die situaties heel omfloerste beschrijvingen gaan gebruiken zoals "inslapen", naar de hemel gaan.... Dergelijke omfloerste beschrijvingen van het overlijden van iemand zijn voor veel mensen met autisme te abstract of ze interpreteren ze te letterlijk. Dit kan tot (onlogische) angsten leiden, zoals het niet meer durven inslapen.

Omdat mensen met autisme gebeurtenissen vaak niet meteen in zijn context kunnen plaatsen en het geheel niet meteen vatten, maar slechts stukje bij stukje, komt het vaak voor dat ze emotioneel ‘vertraagd’ reageren. Terwijl iedereen vol emoties zit over het overlijden, schijnen zij ongevoelig te zijn. Dat is niet zo, alleen zijn ze nog bezig om wat er gebeurt met hun verstand te begrijpen. Eens dat gebeurt, en dat kan een lange tijd nadien zijn, komen de emoties. Op het moment dat iedereen al wat over het gebeuren heen is, kan iemand met autisme te maken krijgen met hevige emoties. Vaak merk je het belang van een goede voorbereiding op de veranderingen die het verlies van een persoon met zich meebrengen. Betrokkenheid bij het gebeuren, duidelijk scheppen over wat er zal veranderen, wie welke activiteiten van de overledene zal overnemen en dergelijke kunnen voorkomen dat de persoon alles als te beangstigend ervaart en zich er volkomen voor afsluit. Nuchter denken over wat het verlies voor de persoon met autisme concreet betekent,kan ook helpen. Wat deed de moeder allemaal met en voor de betrokkene, hoe worden deze "lege" plekken ingevuld, welke alternatieven zijn er... Pas als alle vragen van de persoon met autisme beantwoord zijn, kan er ruimte komen voor de emotionele verwerking. Het is immers moeilijk iets emotioneel te verwerken als je niet goed weet wat je moet verwerken?

Geef de persoon met autisme dus voldoende tijd om alle informatie te verwerken. Ga er niet van uit dat hij wel "aanvoelt" dat het met moeder slecht gaat, dat hij het "ziet aankomen" dat ze zal overlijden. Verduidelijk ook alle rituelen die samen gaan met een overlijden, bv. de begrafenis (liefst visueel, schriftelijk), laat de persoon aangeven waar voor hem of haar de moeilijkheden zitten, en bedenk mee hoe die kunnen worden omzeild... Achter een weigering om naar een begrafenis te gaan kunnen heel wat andere zaken zitten dan louter het emotionele, bv. niet weten welk gedrag daar verwacht wordt of twijfels, zoals: “ik kan geen uur stil zitten”, “ik ben bang dat ik ga huilen”, “ik wil geen feest voor een droevige gebeurtenis (koffietafel niet begrijpen)”, “er gaan (teveel) mensen zijn die ik niet ken”, … Wanneer deze dingen duidelijk gemaakt worden, krijgt de persoon met autisme de kans ook steun te vinden in de rituelen, het afronden van iets... Om hen te helpen een overlijden te verwerken, gelden dezelfde principes als voor andere zaken: verhelder, bied voorspelbaarheid, maak het abstracte zo concreet mogelijk, geef hen tijd om informatie te verwerken en – vooral – projecteer je eigen gevoelens en beleving niet op hen.

Als achtergrondinformatie zijn algemene boeken over autistisch denken, autistische informatieverwerking bruikbaar. In "Een gesloten boek" beschrijft Peter Vermeulen meer specifiek over de emoties van mensen met autisme. Er zit een hoofdstuk in over hoe je met mensen met autisme over hun emoties kan praten. Verder kunnen stukken van gewone boeken rond rouwverwerking bij kinderen zinvol zijn, wanneer men hierbij een vertaling maakt naar hun autistische zijnswijze.

Autisme Centraal organiseert ook cursussen rond rouwverwerking bij mensen met autisme.

 

 Is er medicatie tegen moeilijk gedrag?

Ja, er is medicatie die rustiger kan maken. Vaak heeft die echter ook een aantal bijwerkingen die niet gewenst zijn. Zo zou een kind veel minder aandachtig kunnen worden, waardoor het niet meer kan leren en zelfs vaardigheden zou kunnen verliezen. Er zijn ook lichamelijke risico’s bij langdurig gebruik van bepaalde medicatie, bijvoorbeeld overgewicht of schade aan de nieren. Bovendien is het vaak moeilijk in te schatten welk effect bepaalde medicatie heeft op iemand. Bij mensen met autisme wil medicatie nog weleens een ander effect hebben dan het beoogde.

Bij ernstig probleemgedrag, dat een bedreiging vormt voor iemand met autisme of zijn omgeving, kan medicatie op korte termijn voor een oplossing zorgen.

Medicatie moet altijd onder medisch toezicht opgestart en bijgestuurd worden. Naast de medicamenteuze behandeling zou er het best ook een strategie opgesteld worden om het probleem op lange termijn aan te pakken: welke aanpassingen zijn nodig of welke vaardigheden kunnen we aanleren? Op die manier kan de medicatie misschien geleidelijk weer afgebouwd worden. In sommige gevallen is het noodzakelijk om ook op langere termijn medicatie toe te dienen, vaak vanwege ermee gepaard gaande problemen.